Wyjątkowy projekt - „Segregator onkorodzica"
„Segregator onkorodzica" to kompendium wiedzy o leczeniu oraz organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu. Inicjatorką przewodnika jest redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl Ewa Majewska, prywatnie mama chorego onkologicznie dziecka. Z kolei za wydawnictwo odpowiada Fundacja Iskierka.
„Czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. „Segregator onkorodzica" ma w tym pomóc" – wyjaśniła Ewa Majewska.
Przewodnik zawiera organizer dla rodzica i część informacyjną
„Segregator onkorodzica" zawiera karty z kluczowymi informacjami, organizer z kartami do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów i formularz do planowania dni i tygodni leczenia, a także teczkę na dokumenty, gdzie rodzic może gromadzić wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.
W części informacyjnej znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, najważniejsze informacje o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach i ich skutkach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.
Jest też kod QR, przenoszący po dalsze informacje do portalu Onkorodzice.pl. Stamtąd można też w razie potrzeby wydrukować dodatkowe karty.
„Segregator onkorodzica" trafi na dziecięce oddziały onkologiczne
„Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu" – oceniła szefowa Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Agnieszka Miza-Malarz.
Publikację, zaprojektowaną na podstawie doświadczeń wielu onkorodziców, po raz pierwszy zaprezentowano w poniedziałek, 11 grudnia na Oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
W grudniu „Segregator onkorodzica" pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych oddziałach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja Iskierka: w Katowicach, Zabrzu i w Rzeszowie. Docelowo 2 tys. egzemplarzy publikacji ma trafić na wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce.
