Rodzice Bartusia od samego początku widzieli, że z ich synkiem dzieje się coś niepokojącego. Obniżone napięcie mięśniowe było pierwszym sygnałem alarmowym. Mimo licznych wizyt u specjalistów i intensywnej rehabilitacji, stan chłopca nie poprawiał się.
Pewnego razu trafiłam na zbiórkę chłopca z Dystrofią na Siepomaga. Wykonaliśmy badania, które mogą wskazywać właśnie na tę chorobę. Wyniki zwaliły nas z nóg... Tliła się jednak nadzieja, że to może nie to. Nikt przecież nie dopuszcza do siebie, że jego dziecko może być śmiertelnie chore. Niestety dalsze badania potwierdziły okrutną diagnozę - opowiada pani Paulina, mama Bartusia.
Bartuś walczy z czasem. Każdy dzień pogarsza jego stan
Jedynym ratunkiem dla Bartusia, aby zatrzymać postęp rzadkiej choroby genetycznej, jest kosztowna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Kwota potrzebna na leczenie jest astronomiczna – to aż 17 milionów złotych. Czasu na zebranie środków jest dramatycznie mało, ponieważ stan chłopca systematycznie się pogarsza.
Bartuś powinien być w swojej szczytowej formie, a tak naprawdę nie potrafi wchodzić po schodach. Strasznie szybko się męczy. Zauważyłam ostatnio, że nawet przy ostatniej infekcji ma problem z opróżnianiem nosa. Także mam nadzieję, że to nie jest spowodowane tym, że jego przepona też osłabła. No i jest słaby. Nie potrafi skakać, nie potrafi biegać - z bólem opowiada jego mama.
Czym jest Dystrofia mięśniowa Duchenne'a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to podstępna i rzadka choroba genetyczna, która dotyka przede wszystkim chłopców. Polega na postępującym zaniku mięśni. Chorzy zazwyczaj w wieku 9-12 lat przestają samodzielnie chodzić. W kolejnych latach pojawiają się poważne problemy z sercem, oddychaniem oraz przełykaniem. Niestety, średnia długość życia osób z DMD to około 28 lat. Terapia genowa, o którą walczą rodzice Bartusia, daje nadzieję na zatrzymanie tych dramatycznych procesów.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia Bańskiego prowadzona jest na portalu Siepomaga. Każda wpłata przybliża chłopca do szansy na normalne życie i zatrzymanie okrutnej choroby. Zbiórkę na jego leczenie znajdziecie poniżej.
