Bartuś Bański

i

Autor: fb Paulina Bańska Bartuś Bański

17 milionów złotych! Tyle potrzeba, by uratowć 3,5-letniego Bartusia z Mysłowic

2025-05-20 19:01

Bartuś Bański jest bardzo chory. Chłopiec zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a. To śmiertelna choroba, która krok po kroku odbiera siłę mięśni, prowadzi do zaniku samodzielnego oddychania i przedwczesnej śmierci. W Polsce dla dziecka nie ma ratunku. Jedyną nadzieją jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to aż 17 milionów złotych.

Problemy Bartusia uwidoczniły się już w pierwszym miesiącach życia. U chłopca występowało obniżone napięcie mięśniowe. Rodzice odwiedzili wielu lekarzy i fizjoterapeutów. Nikt nie potrafił wskazać jego przyczyny.

Bartuś był rehabilitowany zgodnie z zaleceniami, jednak to nie przynosiło rezultatów.

- Pewnego razu trafiłam na zbiórkę chłopca z Dystrofią na Siepomaga. Wykonaliśmy badania, które mogą wskazywać właśnie na tę chorobę. Wyniki zwaliły nas z nóg... Tliła się jednak nadzieja, że to może nie to. Nikt przecież nie dopuszcza do siebie, że jego dziecko może być śmiertelnie chore. Niestety dalsze badania potwierdziły okrutną diagnozę - powiedziała nam mama Bartusia, Paulina Bańska.

Jedynym ratunkiem dla chłopca, by zatrzymać chorobę jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to aż 17 milionów złotych.

Czasu jest niewiele, bo stan Bartusia cały czas się pogarsza.

- Bartuś powinien być w szczytowej swojej formie, a tak naprawdę nie potrafi wchodzić po schodach. Strasznie szybko się męczy. Zauważyłam ostatnio, że nawet przy ostatniej infekcji ma problem z opróżnianiem nosa. Także mam nadzieję, że to nie jest spowodowane tym, że jego przepona też osłabła. No i jest słaby. Nie potrafi skakać, nie potrafi biegać - mówi Paulina Bańska.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna. Dotyka głównie chłopców. Chorzy w wieku 9-12 lat przestają chodzić, potem pojawiają się problemy z sercem, oddychaniem, czy przełykaniem. Średnia długość życia osób chorych to około 28 lat.

Zbiórka pieniędzy na Bartusia Bańskiego prowadzona jest na portalu Siepomaga.