Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że w kraju co roku rodzi się około 40–50 dzieci , u których medycy rozpoznają rdzeniowy zanik mięśni, w tym około 40 dzieci musi na początku swojego życia zmierzyć się z najcięższą postacią choroby czyli SMA1.
– Oliwia urodziła się 4 czerwca tego roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się z mężem bardzo. W ubiegłym roku przedwcześnie urodziła nam się córka Zuzia. Nie zdążyliśmy przywieźć ją do domu. U córeczki zatrzymało się nagle krążenie i zmarła. Niestety, musimy zmierzyć się z kolejną tragedią. Nasza córeczka Oliwia ma zdiagnozowaną najgorszą postać rdzeniowego zaniku mięśni- mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwii.
Ratunkiem dla dziewczynki może okazać się terapia genowa. Kiedyś leczenie możliwe tylko w szpitalach w Stanach Zjednoczonych, dziś możliwe w szpitalu w Lublinie. Niestety koszt terapi przekracza możliwości rodziców Oliwki, jest kosmicznie droga. Potrzebna jest kwota prawie 10 mln złotych.
– Walczymy o zdrowie i życie córki. Dziś żyje dzięki codziennym zajęciom z fizjoterapeutą oraz specjalistycznym sprzętom, które mamy w domu. Bez nich nasza córeczka mogłaby nagle przestać oddychać. Ćwiczę z nią codziennie. Do domu przychodzi również fizjoterapeuta. - podkreśla Pani Agnieszka Hyla.
Do dziewczynki na rehabilitację przyjeżdża fizjoterapeuta. Praca z tak małym pacjentem wymaga uwagi i ogromnego poświęcenia.
– Dziecko w jej wieku wykonuje już różne czynności, takie jak obrót, jak próba uniesienia głowy. Choroba Oliwii jej to uniemożliwia. Fizjoterapia ma jej w tym pomóc-mówi Adam Karczmarek, fizjoterapeuta dziewczynki.
Rodzice Oliwki na pomoc NFZ w tym przypadku nie mogą liczyć. Pod adresem: /www.siepomaga.pl/oliwka?ts=adw-dynamic&gclid=CjwKCAjwtNf6BRAwEiwAkt6UQg_mpQBjISHfnbD_L17RcVqfJom9X0cNbn6xOvHTJfvD_3mCugST8hoC0FIQAvD_BwE rodzina i przyjaciele uruchomili zbiórkę, liczy się każda złotówka. na portalach społecznościowych sporo wolontariuszy organizuje licytacje różnych przedmiotów. Środki uzyskane zostaną przeznaczone na terapię dla Oliwii. W piątek, 11 września od 8.00 rano wyrusza też wymarsz „ Rycerze Oliwii idą na wawel poskromić groźnego smoka SMA.
Więcej na temat Oliwii i walki z groźną chorobą oraz w jaki sposób każdy może pomóc posłuchajcie i zobaczcie w materiale wideo.
